Quand les préjugés frappent aussi forts que la maladie...

Manon est mon amie virtuelle, mon amie Facebook. En fait, je ne l'ai jamais vue en personne, mais j'ai l'impression de la connaitre depuis toujours. Il y a des choses qui ne s'expliquent pas, ainsi va la vie qui va. Les premières fois où j'ai entendu parler de Manon, ce fut via son chum, qui est chroniqueur dans un quotidien bien connu à Ottawa et dans la région de l'Outaouais.

Celui-ci mettait un ''visage'' à sa blonde, par des commentaires qu'il ajoutait au sujet de divers dossiers d'actualité en la citant dans ses articles. Probablement comme plusieurs, je me suis longtemps demandée si cette Manon ''existait'' vraiment, mais à chaque fois que je lisais ses commentaires dans les écrits de son amoureux, je me disais  que "ça avait donc plein de bon sens ce qu'elle disait". Qu'elle soit le fruit des fantasmes de ce journaliste ou non, je m'étais attachée à cette femme dont je lisais quotidiennement les commentaires par ricochet dans le journal. Jusqu'au jour où je l'ai trouvée sur Facebook...  et oui, elle était bien réelle!

Comme (presque) toute abonnée Facebook, Manon ne publie habituellement pas (du moins à son sujet) des choses qui vont mal, des choses qui font peur ou encore pire, des trucs qui touchent la souffrance ou la maladie. Comme pour la plupart de mes amis virtuels, on y voit des belles plages, des visages souriants, des mariages, des animaux cutes. Alors c'était ainsi. Dans ma tête, elle rayonnait de bonheur, point barre...Si Facebook le dit!

Jusqu'au moment où l'une de ses photos m'est apparue dans le fil ''de la balade des gens heureux de mon actualité", comme un coup de poing au visage. Voilà une Manon pâle au visage crispé qui semblait avoir mal et qui me fixait devant l'écran, lui impassible. Vraiment. Le commentaire en bas : "Crise de 'Fibro'' pas plus d'explications, NADA.

La Fibromyalgie est un mal silencieux qui "crie pourtant très fort partout" dans tout le corps et quand on ne s'y attend pas, vivre avec la douleur 24 heures sur 24, 7 jours par semaine. C'est-à-dire que c'est un enfer dont on parle peu. Invalidant, handicapant, un meurtrier en série, quoi! Une maladie qui était non reconnue officiellement par l'OMS, jusqu'à tout récemment. On la définit comme telle depuis environ seulement une décennie, puisqu'il n'y a encore aucun test qui permet de véritablement la diagnostiquer et que ses symptômes sont extrêmement variables et douloureux. Imaginez-vous aux prises avec une grippe carabinée, qui vous fait mal partout dans le corps jusqu'à parfois vous empêcher de marcher, des spasmes dans toutes les fibres qui vous font perdre la boule tellement ça vous empêche de dormir, pour vous réveiller le lendemain mort de fatigue et tout engourdi. Et voilà ce dont il s'agit, pour votre info: https://www.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=xQdCx1QdD4k&app=desktop

 C'est ça, et encore plus, la Fibro... un serpent. Qui va si loin dans votre corps qu'il réussit même à attaquer ce qu'il y a de plus précieux dans votre être; votre envie de vivre, votre estime, vos passions, vos joies et vos rêves, votre santé mentale et physique. Lentement, mais sûrement, car  il n'y  pas de médicaments pour s'en sortir.

Le poison de la fatigue extrême engendré par des douleurs chroniques d'un corps endolori qui veut pourtant survivre. Encore plus mentalement que physiquement, ou tout autant.

Ça, c'est l'histoire de Manon, ou plutôt de son cauchemar qui a commencé avec l'apparition des premiers symptômes en 1985 (très tôt dans sa vie), alors que cette maladie n'était absolument pas connue. À ce moment noyée dans l'incompréhension, autant elle-même, que son entourage professionnel, ses amis et sa famille, comment comprendre des maux pourtant bien réels d'une "maladie invisible"?

Celle qui a travaillé pour le même quotidien pendant 10 ans, en collaboration avec les départements de la publicité et de la salle des nouvelles, subit une coupure de poste en 1998, en raison de restrictions budgétaires. S'ensuit une descente aux enfers. Dû aux symptômes de la Fibromyalgie, Manon a été dans l'obligation de définitivement quitter le monde du travail après 12 ans de combat contre la douleur, capitulant face à celles-ci en 2010. Après voir occupé emploi après emploi, les symptômes, les douleurs chroniques et, en prime, l'anxiété étaient devenus si forts qu'ils ne lui permettaient plus de travailler. Les répercussions physiques et psychologiques étaient alors trop sévères pour occuper un emploi et les soucis financiers se faisaient de plus en plus présents, accentuant la culpabilité, la dépression et la détresse psychologique.

Manon fut officiellement diagnostiquée de la MALADIE en 2003, mais encore... ENFIN, en 2012, des médecins qui s'intéressaient à la question ont finalement compris (ou pris le temps de comprendre) ce qui se produisait dans son corps et psychologiquement, pour ensuite lui offrir des soins adaptés, dans la mesure du possible et des connaissances actuelles, encore une fois peu connues en ce moment) de la médecine à ce sujet.

Au fil des années, Manon a dû faire face à toutes sortes de préjugés,  sans emploi et avec peu de ressources. Des remarques de toutes sortes furent le lot de sa réalité quotidienne, allant aussi loin que : "T'es pas capable de travailler, tu manques de volonté", "Tu ne gagnes pas d'argent, tu abuses de ton chum qui lui, travaille", ''Bouge-toi ça va passer (entre parenthèses non dites, tu es paresseuse)", ''Tu te plains pour rien, c'est dans ta tête, c'est le stress, tu es hypocondriaque, les tests disent que tu n'as rien pourtant". Après un certain temps, les jugements sont devenus silencieux, donc  encore plus lourds. Et ça frappe encore plus fort que les jugements prononcés de vive voix. On les ressent, même si ils restent presque muets, mais toujours en sourdine. Figés dans le temps, dans les préjugés.

Quand tu éprouves des problèmes financiers, de l'isolement, un manque d'estime de soi et de la dépression, même avec du progrès, c'est trop peu, trop tard : un à zéro Fibro, versus Manon Lajoie. Victoire d'un manque de compréhension généralisé.

Voici des répercussions qui affectent concrètement et quotidiennement la vie d'une de ces personnes : pertes financières, détérioration de la vie sociale, diminution de la libido (tu sais Chéri, quand tu as mal partout c'est pas un prétexte, le mal de tête), manque d'intérêt pour des domaines normalement stimulants pour la personne, altération de la  force physique et psychologique pour mener à terme des projets personnels et professionnels jusqu'à en avoir des pensées suicidaires pour épargner des proches de sa propre douleur, dont son conjoint et sa famille. Un jour à la fois comme ils disent. Et cela dépend des jours, voir même des heures. Combat perpétuel.

N'allez pas croire que Manon fait pitié, loin de là. Elle est très forte, au contraire. Elle aime la vie, elle est amoureuse de son chum et de ceux qu'elle aime, c'est une positive, une empathique, une humaniste et une battante. Face à elle-même et aux autres. La création et les arts sont les moteurs de sa vie. C'est une artiste, une amoureuse de la nature et des animaux, une talentueuse photographe qui  en fait aujourd'hui une passion et une forme d'expression artistique. Une femme dotée d'une sensibilité extraordinaire et bourrée de talents. Un symbole de résilience, que j'admire profondément.

J'espère un jour pouvoir te rencontrer en personne, Manon, et pas juste sur Facebook. En attendant  je "clique je t'aime fort''!

Besoin de ressources pertinentes ? Les voici :

http://www.fibromyalgie-sqf.org/guidefmir.pdf

http://www.afim.qc.ca/

http://soquij.qc.ca/fr/ressources-pour-tous/articles/le-point-sur-la-fibromyalgie

http://www.cwhn.ca/fr/node/40840

https://cusm.ca/newsroom/nouvelles/nouvelles-lignes-directrices-canadiennes-pour-traitement-fibromyalgie

http://pilule.telequebec.tv/occurrence.aspx?id=103